Je veux aujourd’hui rendre un hommage appuyé à toutes ces femmes, seules ou en couple, dans un parcours de procréation médicalement assisté, dans l’attente de l’ouverture des frontières.
Depuis le confinement et la fermeture des frontières, j’ai lancé une série d’articles sur le thème « confinement et maternité ». Nous avons abordé les conséquences du confinement sur le droit des femmes à disposer de leur corps, sur l'accouchement ainsi que sur les fausses couches. Mais aussi des thèmes plus légers comme les prises de sang en confinement ou comment trouver cinq minutes à soi pour soi, quand on est mère. Aujourd’hui, nous abordons le thème de la procréation médicalement assistée.
Camille m’a fait le très grand honneur de me raconter son histoire, de me faire part de ses inquiétudes comme ses espérances.
Son histoire est très douloureuse mais elle est aussi pleine d’espoir. Attention donc à la lecture de ces lignes.
Camille est une jeune femme de 29 ans que rien ne préparait à vivre de telles épreuves. Son parcours commence en 2016 alors qu’elle et son compagnon songent à devenir parents.
Camille est porteuse d’une maladie génétique. Avant d’essayer d’avoir un enfant, ils prennent donc rendez-vous avec une généticienne dans une démarche de diagnostic préimplantatoire (DPI). L’objectif du DPI est de différencier les embryons atteints d’une maladie génétique de ceux qui en sont indemnes. Mais les délais sont extrêmement longs en France pour qu’un protocole soit établi. Délais rallongés car Camille est la seule dans sa famille à avoir développé cette maladie due à une mutation génétique spontanée. Camille et son compagnon décident alors de ne plus attendre et d’avoir un enfant.
Après un an et demi d’essai, Camille tombe enceinte de son premier enfant en décembre 2018. Une grossesse évolutive qu’elle a pourtant dû interrompre : elle a attrapé la toxoplasmose lors du premier trimestre de grossesse. Cette maladie dont on nous rabâche tant les oreilles, n’avait jamais été évoquée lors de ses différentes consultations médicales. Et elle est tombée malade. Au pire moment, celui du premier trimestre. Tous les professionnels de santé la découragent alors de poursuivre sa grossesse et l’incitent à l’interrompre. Les conséquences sur le fœtus sont trop importantes à ce stade, imprévisibles et irréversibles.
C’est la mort dans l’âme que Camille, poussée par le corps médical dont elle a senti, selon ses propres mots, « une pression monstre », suit leur recommandation unanime. Il lui faut alors prendre un médicament abortif et subir un curetage. Il faut imaginer la douleur de Camille de devoir prendre, elle-même, cette pilule qui allait tuer la vie en elle. Vie qu’elle attendait depuis si longtemps.
Aucun suivi psychologique ne lui est proposé. Aucun groupe de parole. Une psychologue passe certes la voir dans sa chambre d’hôpital après l’opération, mais à part hocher la tête et dire de temps à autre « je comprends », elle ne lui est d’aucun soutien.
Quelques mois plus tard, en août 2019, Camille est à nouveau enceinte. Tout se déroule à merveille jusqu’à ce que l’on diagnostique à son bébé la même maladie génétique qu’elle, à quasiment trois mois de grossesse. Elle subit une biopsie du trophoblaste. Cela consiste à prélever des villosités du placenta à l’aide d’une grande aiguille que l’on introduit dans le ventre. L’échantillon part pour être analysé. S’en suivent quatre longs jours d’attente avant que le verdict ne tombe : son bébé est porteur de la maladie. Une fois encore, les risques de malformations sévères sont très importants. Avec son compagnon, elle prend la décision si difficile de laisser partir son bébé. Les jours fériés se succèdent, Camille arrive presque au stade où elle doit accoucher. Mais elle peut, à quelques jours près, subir à nouveau une intervention médicale qui ne se passe pas vraiment comme prévue.
Programmée à 14h, on vient la chercher à 9h dans sa chambre. Pas vraiment le temps de parler à son bébé, de lui dire au revoir, de lui expliquer le pourquoi de la décision, de le rassurer, de se rassurer, qu’on l’amène déjà au bloc. Malgré des soignants attentionnés, qui lui tiennent la main, sèchent ses larmes, mettent de la musique douce, elle y descend en pleurs et très angoissée.
Camille a entamé une démarche de DPI (diagnostic préimplantatoire) en 2016 en France afin de pouvoir trier les embryons et ne sélectionner que ceux qui ne sont pas porteurs de sa maladie. Le décès de son deuxième enfant a permis de faire avancer le processus de création du protocole qui permettra ce tri. Nous sommes en 2020 et face à la lenteur du système français, son compagnon et elle, se sont tournés vers la Belgique. L’accompagnement qu’ils qualifient de « bienveillant » et la méthode plus « pointue et rapide » qu’en France les ont convaincus. Dans ce dernier pays, il faut compter seulement quatre mois de développement concernant son protocole. Une fois prêt, elle entrera dans un processus de fécondation in vitro classique.
C’est une page pleine d’espoir qui s’ouvre pour Camille et son compagnon. Que le Covid vient noircir.
Déjà un mois de perdu dans l’établissement du protocole. Avec une réserve ovarienne qui commence à baisser, « un chiffre qui tue le moral » selon ses propos, difficile d’accepter les conséquences de la fermeture des frontières. C’est à la fois l’inquiétude et la colère qui dominent.
Pourtant, malgré une histoire extrêmement éprouvante et très peu d’accompagnement, il y a toujours eu chez Camille ce désir fort d’avancer. Tout est mis en place pour y arriver et chaque étape, aussi longue soit-elle, lui permet d’approcher un peu plus de son objectif. Avec un compagnon fort, qui regarde vers le futur, ils surmontent, ensemble, les difficultés.
Nous souhaitons à Camille et son compagnon un véritable accompagnement positif et bienveillant dans leurs parcours, accompagnement qui a été inégal et leur a trop longtemps fait défaut. Et bien sûr, de tenir prochainement leur bébé si attendu dans leurs bras.
A tous les couples ou les femmes seules engagés dans des processus de procréation médicalement assistée, je veux leur dire tout mon soutien en ces moments particulièrement difficiles de confinement et fermeture des frontières.
A nouveau merci à toi Camille de m’avoir confiée ton histoire et bravo pour ton parcours et ta ténacité. Je vous souhaite le meilleur !
Diane Léonor
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Diane Léonor a écrit un premier livre « Deux corbeaux et une cigogne » à paraître aux Éditions Michalon. Elle y raconte le vécu de fausses couches consécutives et l’accompagnement des soignants. Mais aussi le bonheur de la grossesse et d’un accouchement choisi.
Pour aider les couples, elle a créé le site Gloria Mama où on retrouve les enjeux et les messages clefs de son histoire ainsi qu’un podcast du même nom. Florilège de témoignages de femmes du monde entier et d’interviews de professionnels, elle invite à s’interroger sur ce que les femmes souhaitent pour que leur grossesse et accouchement restent des moments uniques de leur vie, vécus de manière positive et respectés par le corps médical.
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